Die Tage mit Leben füllen
In Deutschland leben mehr als 20.000 Kinder und Jugendliche mit einer schweren Erkrankung, die ihre Lebenszeit schmerzhaft begrenzt. Wie Jakob, Benjamin und ihre Familien die Belastungen eines solchen Schicksals schultern und was ein Ambulantes Kinderhospiz dazu beiträgt, davon erzählt diese berührende Dokumentation von Heike Springer.
Jakob Setzwein, 16, weiß seit vier Jahren von seinem Gehirntumor. Nach der ersten Operation, einem Jahr Chemotherapie und vielen Bestrahlungen war er körperlich so geschwächt, dass er sich kaum mehr auf den Beinen halten konnte. Seine Eltern, beide Physiotherapeuten, und hartes Training machten ihn wieder fit für den Alltag. Er geht zur Schule, die Familie atmet auf, doch der Tumor wächst weiter. Den Ärzten gilt Jakob als austherapiert, die Eltern erkämpfen weitere Operationen.
Benjamin Huber, 18, leidet an Muskeldystrophie – Typ Duchène, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung, bei der die Muskeln stetig abbauen. Erst kam er in den Rollstuhl, nun ist auch das Sitzen darin oft zu anstrengend. Benjamin liegt die meiste Zeit zu Hause im Bett und denkt oft über das Sterben nach. Wie er sterben will, was er nicht will – einen Luftröhrenschnitt zum Beispiel oder andere lebensverlängernde Maßnahmen. Bis zu einer schweren Lungenentzündung vor zwei Jahren, die Benjamin beinahe das Leben kostet, stemmt Familie Huber seine Pflege allein. Dann werden sie auf das Ambulante Kinderhospiz München (AKM) aufmerksam, das die Familie durch Pflegedienst, Familienbegleiter und psychologische Betreuung entlastet. Seither sind die regelmäßigen Gespräche mit Jörg Zerban, seinem Psychologen, unverzichtbarer Bestandteil des Alltags für Benjamin. Mit ihm kann er über die Themen reden, mit denen er die Familie nicht belasten will. Dank Pflegedienst kann die Familie auch mal wieder einen Ausflug machen, Hobbys nachgehen, einfach nur das Haus verlassen, „obwohl ich da bin“, sagt Benjamin und hört sich erleichtert an. Auch Herzenswünsche - einmal im Leben das Meer sehen - erfüllt das AKM, wann immer es eine Möglichkeit gibt.
Hermann Coscia, ehrenamtlicher Familienbegleiter vom AKM, begleitet und unterstützt Jakob bei Unternehmungen; hat ein offenes Ohr für den 16-Jährigen, lacht mit ihm, tröstet ihn. In der knappen und sehr bewegenden halben Stunde mit Benjamin und Jakob gewinnt ein Leitgedanke des AKM sacht und leise tiefe Wahrheit: Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen!
Ein Film von Heike Springer